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      在農村,那些等待整形的人

      順著橡膠管,生理鹽水被注入唐江的顱頂。他能聽見水流動的聲音,嘩啦啦而下,兩只拳頭般大小的鼓包,沉重地壓在頭骨上。右胸口聳起一座更大的鼓包,皮膚被撐得很透明,在蜘蛛網般的絳色血管上方,一道刀疤橫貫。

      唐江的左側顱頂和右側胸口皮下分別埋入了300毫升和700毫升擴張器,每隔一段時間就要注射進生理鹽水,一點點撐開皮膚。等到被撐開的皮膚足以覆蓋曾被燒傷的左半邊臉,他才能進入治療的下一階段。

      1歲半時,因意外跌入家中火塘,橫亙在左臉上的疤痕成了唐江身體的一部分。隨著年歲增長,疤痕攣縮、褶皺著,外翻的眼瞼讓他格外令人矚目,眼周時常腫得鮮紅,眼睛發炎、流淚,甚至有失明的風險。33歲的唐江,渴望成為一個站在人群中不被注目的普通人,也渴望找到一份接納他的工作。

      整形或許是唯一能夠改變現狀的機會。

      事實上,在廣袤的鄉村,像唐江一樣亟須整形的人并不少見。他們或因先天,或是意外,身體遭受不可逆的損傷,然而受到經濟條件、時間等種種約束,通過整形來修復容貌的愿望,大多被窘迫的現實壓抑。

      但他們并未因此退縮,這更像一場為了回歸正常生活而與命運的對決。

      021年12月13日,湖北恩施鶴峰縣中心醫院,醫生正在給唐江的擴張器注水。新京報記者 左琳 攝

      缺半的人生

      沒人的時候,35歲的徐圓圓總是對著鏡子仔細打量自己——左側面部神經全部壞死,咬肌沒有發育,嘴角無法上揚,大笑抑或是悲傷都無法呈現。

      她的左臉如同一張凹陷的面具,皮貼著骨頭,和脖子粘連在一起,頭無法扭向右側。左眼眼皮眨動困難,睡覺的時候,不得不半睜著,風一吹,眼淚就嘩嘩流個不停。

      徐圓圓不喜歡拍照,不喜歡抬頭直視別人的眼睛。外出時,她總低著頭,讓及胸的長發擋住左臉。

      這是她尚未出生時就遭受的傷痛——母親懷孕9個月時,一場醫療事故意外傷害了她的左臉。

      9歲的胡陽也是從出生起就跟別人不一樣的孩子。原本該長耳朵的地方——耳廓攣縮成肉球,稍稍隔著距離或聲音微弱,他就什么都聽不到。

      為了賺錢給胡陽治療,胡陽的父母常年在外務工。從鄰居那里,母親得知兒子放學之后很少外出,“只要出去就有人對他指指點點,‘你看他耳朵怎么了’?!?/p>

      胡陽(化名)喜歡寫字。2021年12月11日,因手術在家休養的胡陽自己練起字來。新京報記者 左琳 攝

      徐圓圓明白這種滋味。上學路上,她常被一群男生圍住喊“歪嘴!”只要反擊,就會被推搡辱罵;初中住校后,被同寢室女生排擠?!把哉Z帶來的傷害不比肢體暴力差?!?/p>

      這讓她極度缺乏自信和安全感——母親送她上學,她不愿意去;到親戚家吃酒,她只圍在母親身邊。初一剛過,她便輟學在家,“當時就想著遠離他們,過得開心一點,每天都很憋屈,還不如不上學?!?/p>

      在因先天或意外導致體表缺陷的農村孩子身上,輟學不斷上演。

      44歲的周燕讀書時成績不錯,但燒傷導致左手畸形,三根手指蜷成一團,男同學見了總是湊過來譏笑?!拔疫€是蠻開朗的,但總覺得我和別人并不同等?!蹦畹礁咧?,她選擇退學。

      進入社會,因畸形帶來的歧視仍然如影隨形。高中畢業后,經朋友介紹,唐江只身一人到甘肅學修車?!袄习逡豢吹轿揖驼f人手夠了,給了500塊讓我走人?!?/p>

      被拒絕、被勸退,進入社會后,唐江聽到過許多“善意的謊言”——“你這個情況可以,但是今天老板不在?!薄澳隳芰Σ诲e,但是不太適合我們?!?/p>

      2017年,唐江經表哥介紹,在江蘇安裝空調。上班第一天,他無意間看到了老板發給表哥的消息:干活是沒問題,就是形象可能影響我生意。

      唐江干了一天就提出辭職,表哥想找老板說情,被唐江斷然拒絕,“我自己有手有腳,沒必要和人求情說好話,人不要活得這么卑微?!?/p>

      他把自己關在出租屋里哭了三天,每天躺在床上睡覺,但醒著的時候,就止不住地想未來的出路:“我不需要特殊的照顧,也理解對我有看法,但我這么努力生活,為什么還是會受到不公正的對待?”

      唐江在縣醫院注水前,咨詢醫生。新京報記者 左琳 攝

      不得已的等待

      養活自己,是擺在成年唐江面前的難題,更難的是他越來越嚴重的眼瞼外翻。醫生告訴他,眼球長期暴露在空氣里,除了疼,還面臨失明的可能。

      即使這樣,他仍然沒法把治療排上日程,“賺的錢不多,如果都用在自己身上,家里的開銷怎么辦呀?!焙髞?,唐江找到一份貨車司機的工作,負擔自己和在老家父母的生活開支。

      徐圓圓動過許多次整形的念頭,還曾去上海的醫院咨詢過,醫生告訴她,她這種病理性創傷至少需要50萬。

      胡陽的治療費用更加昂貴。從出生起,母親就帶著他四處求醫問藥,跑遍了大城市的好醫院,得到了治療費用150萬元的答案。這對于每月僅能攢出2000元的家庭來說,無疑是天方夜譚。

      “只要攢下一點錢就帶他去看病,已經記不清花了多少錢?!贝蚬?、賺錢、治病,一次次滿懷希望,又一次次被現實打擊,胡陽本該上高中的姐姐為了給弟弟攢錢看病,不顧父母反對輟學在家。

      對于家境貧困的農村患者來說,恢復容貌不得不成為一件溫飽之上才有余力考慮的事情。

      華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院整形外科主任孫家明注意到,他在2021年下半年接觸的300多名農村患者中,大部分為中年人,而他們的體表缺陷多是幼時造成的。

      “好不容易賺來的錢,他們大多數會用作生計,剩下的留著蓋房子、給孩子,很少會拿出來自己整形,抱著‘反正這么久都過來了’的態度對待?!睂O家明說。

      孫家明在義診中與患者交流病情。受訪者供圖

      但如果創傷再不修復,后果或許會變得更嚴重。

      孫家明對23歲的榮露印象深刻。鐵灰色的胎記從她左側眉毛出發,向下巴覆蓋開來,甚至翻過鼻梁,朝右側漫了過去。相比右半邊飽滿年輕的肌膚,左側更加薄弱,說不準什么時候,黑色的肌膚上就長出皰疹?!艾F在還沒有惡變,但如果刺激得厲害,變成黑色素瘤,就來不及了?!睂O家明建議她盡快治療。

      對于榮露的家庭來說,這筆治療開銷過于龐大,在胎記惡變前,整形依然只能算在美觀范疇,醫保無法報銷。

      漫長的期盼后,機會來了。

      2021年,新氧公益基金會與中華思源工程扶貧基金會聯合開展“新氧美麗計劃”,通過組織權威專家在全國開展義診篩查活動,為家庭困難和亟須救助的農村患者提供醫療資金,上述五位患者全部被納入救助,并完成了第一期手術。

      做手術前,徐圓圓不敢對結果抱太高期望,她曾經忐忑地詢問同鄉唐江,要是做了沒什么改善怎么辦?唐江安慰她:“你想多了,人家那么大的醫院、那么多專家,你怕個啥?”

      在孫家明看來,這個手術難度確實不大,想要達到較好的結果,無非是經濟和時間跟得上。但對患者而言,時間恰恰是個問題。

      一位40歲左右的燒傷患者,機會到來時,他卻猶豫了。雖然治療費用解決了,但治療期間,沒法打工,如何解決一家老小的生活費成了擺在他面前的難題。燒燙傷患者的治療從植入擴張器開始,皮膚撐開、植皮修復都需要時間?!安幌窀忻鞍l燒,一旦去治病,小半年就出去了?!?/p>

      但唐江決定賭一把,他想抓住這個做回普通人的機會。被納入“新氧美麗計劃”救助后,他停掉了開貨車的工作,在武漢協和醫院做了擴張器植入,回到老家專心休養,跟父母種中藥材,貼補家用。然而一場意外的大火將中藥材全部燒光,收入成了泡影。每次注水時,他都要求多打一點:“這樣皮膚撐得快一些,可以節省一點開支?!?/p>

      2021年12月11日,胡陽(化名)與母親前往湖北恩施利川市忠路鎮中心衛生院檢查。新京報記者 左琳 攝

      漫長的康復路

      治療的機會來了,但康復之路并不輕松。醫生將兩個可以盛下250毫升生理鹽水的擴張器植入榮露的額頭和顳部,一個500毫升容量的擴張器植入右側胸口。她疼得兩夜一天沒睡覺。

      “刀口突突跳著,疼得不得了?!奔幢愠詰T苦頭,唐江依然難以經受手術的疼痛,也不得不忍耐向擴張器補充生理鹽水時的異樣——針管扎進皮膚,先是刺痛,緊接著被頭頂和胸口的壓迫感取代。

      唐江的頭頂鼓起了一個大包,他只好一直戴著帽子。等待注水時,其他病人好奇地望過來。被人盯得久了,他就笑著沖對方打聲招呼,結局往往是對方反應過來、扭頭走掉。

      可這樣的從容并非與生俱來。2018年,唐江剛剛接觸短視頻社交平臺時,他幾乎不發露臉的視頻,鏡頭偶爾對準正臉,也要用一副深棕色的墨鏡遮住眼睛。

      “還是有一點不敢?!碧平姓J,“但后來我想,現實生活中這么多人說我,我都能堅持。在網上別人愛怎么說就怎么說,沒關系?!闭f服自己后,他專挑帶著正臉的視頻發布,有唱歌的、跳舞的還有戴著帽子鋤地的。

      有人調侃:“開車時不要搖下車窗,把人嚇傻了怎么辦?”但更多的人都在留言鼓勵他。

      孫家明接觸過許多有整形需求的農村患者,他們中多數人自卑、木訥,但唐江不同,好像永遠積極昂揚。在家里忙前忙后,在外經常幫助別人。但實際上,因為胸前的擴張器壓住了麻筋,唐江的手使不出多少力量,胳膊也不能長時間抬起,有時依然因為招架不住外界的眼光而悲傷,盡管他總是刻意模糊這些記憶。

      忙碌可以讓他暫時忘記煩惱,幫助別人也不是為了成就感,“而是我覺得幫助了別人后,他們沒有用異樣的眼光去看我?!边@對他來說是個莫大的慰藉。

      2021年12月11日,吃飯時,胡陽(化名)對著冷柜的倒影,掀開帽子觀察他接受手術后的新耳朵。受訪者供圖

      恢復容貌只是第一步,想要重返社會,還有很長的路要走,包括自己內心的重塑和社會的接納。

      徐圓圓至今還是無法原諒欺凌她的同學,那幾乎摧毀了她的信心。和丈夫認識的頭三個月,徐圓圓總是小心翼翼不讓丈夫看到她的左臉,暗自揣測自己會被嫌棄。丈夫向她表白,她下意識拒絕:“我長得丑?!彼踔翛]有勇氣撩起頭發,只能牽起丈夫的手,放在自己臉上。

      最難堪的是掏出身份證的時候,“只報身份證號行不行?”她盡量避免任何暴露面容的機會。

      徐圓圓有時候會想,如果自己早一點遇到樂觀的唐江,人生會不會改變。

      胡陽做了耳廓再造術,可老師拒絕讓他立刻復學,即便醫生認為這并不影響他的恢復。被迫休學后,胡陽常常自己拎著田字格練字,請同學輔導自己,努力追趕學校的教學進度。

      半年后,等治療結束,唐江要重新開始工作?!拔已劬]瞎,有手有腳能干活?!碧平幌氡蝗颂厥鈱Υ?,“我不要過手心向上的、乞討的生活?!?/p>

      但他也希望,社會對類似的患者再寬容一些。相比于提供經濟援助,不如提供更多的平等就業機會。

      手術后,徐圓圓(化名)面部的疤痕正在逐漸恢復。受訪者供圖

      希望在逐漸生長

      孫家明沒想到,在農村,整形需求這樣巨大——2021年7月,義診的時候,僅湖北恩施州兩個縣和宜昌市,就有300多名患者前來求醫。許多患者凌晨便從村里出發,花上幾小時,沿著盤山土路趕來。結束后,工作人員又陸續收到了錯過義診的患者照片,請求線上評估。

      “新氧美麗計劃”的義診活動正在向全國范圍拓展。作為活動的參與者,從業14年的宜昌市中醫醫院燒傷科副主任醫師李厚東發現,除了需求龐大,后天意外導致體表缺陷的鄉村患者,譬如燒燙傷患者——其致殘程度往往大過城市患者。

      “一方面,城市大多具備優質的醫療資源,鄉鎮衛生院則缺乏正規的燒傷整形醫生,缺少預防瘢痕的器具和藥物。另一方面,大山深處的鄉村交通閉塞,往往貽誤最佳診療時機?!?/p>

      唐江的老家在湖北鶴峰縣的大山深處,進出村的土路狹窄崎嶇,即便開車,抵達縣城也需要至少一個半小時。當年意外燒傷后,父親背著他走了兩三個小時夜路,才將唐江帶到醫生面前。

      在唐江老家,人們??炕鹛寥∨?。受訪者供圖

      在鄉村,燒燙傷發生的幾率也比在城市更大。

      湖北山村水汽濕重,在陰冷的冬天,人們總會在桌子底下放上一盆炭火爐,圍坐四周取暖。更早的時候,少數民族還延續著火塘習俗——房間內挖出一米見方的土坑,甚至更大,里面堆上柴火,四周沒有圍擋。唐江就是翻滾進這樣的火塘燒傷的。

      宜昌市中醫醫院副院長段硯方從醫37年,早年間遇到過許多本可避免的燒燙傷病例,比如開水瓶放在地上,兩三歲正學走路的孩子摔在上面;鍋里熬著熱湯,小孩從炕上一頭栽進去;吃火鍋時,添加液體酒精瞬間沖起的大火……由于農活繁重、人手不足,往往對孩子照看不周;燙傷后,因為不懂急救知識,甚至用調料、面粉止血,加重了病情。

      這次義診,段硯方遇見了一位掉到開水鍋里被燙傷的男孩,他的胸部和右上肢疤痕增生比一般患者更厚,傷口表面還出現了潰爛。男孩母親告訴段硯方,這是到民營機構用激光治療的結果。

      “有的患者可能不了解正規治療渠道,甚至尋求偏方,不僅花了冤枉錢,還達不到效果?!钡陙?,段硯方發現類似的病例越來越少,“一個是農村生活習慣的改變,另一個就是宣傳教育在加強?!?/p>

      手術前的榮露(化名)留著長發,喜歡拍照。受訪者供圖

      療愈是個漫長的過程,但希望正逐漸生長。

      榮露還記得為了做手術準備理發的一幕——她在理發店對著鏡子哇哇大哭,不想剃掉珍愛的長發。理發店的阿姨安慰她:“怕什么?剃掉的頭發,總是會再長出來的?!?/p>

      一期手術后,榮露頭上的引流管可以拔掉了,雖然她還要經歷一番疼痛——頭上的淤血難以排出,只能用手一點點擠出來,她疼得扯破了衣角。

      周燕明白這種滋味。從入院到術后恢復的20多天里,她每天都被疼痛折磨?!耙粋€長長的鋼針打在手上,感覺皮膚都繃起來,手全部是腫的,沒法動?!?/p>

      家人心疼她,勸她如果太疼了就不做手術,但周燕很堅持:“起碼比以前要好,至少好了之后我能幫家里做些事,不用再讓別人照顧我?!?/p>

      徐圓圓身邊的人都在鼓勵她,“比以前好多了?!彼呀洸鹁€了,開始時從太陽穴到下頜的刀疤結了一層深咖色的痂,一個月多過去,只剩下紅彤彤的一道疤痕。徐圓圓感覺“自信度提升了不少”,她沒有之前那樣抵觸照鏡子了。

      胡陽從胸口移出了一對軟骨,腦袋兩側多了一雙耳朵。他總是時不時看看自己的新耳朵,路過停在路邊的汽車時,他要湊過去瞟上一眼;吃飯時,他一個人盯著玻璃柜門,將帽子掀開,從倒影里觀察自己。

      閑不住的唐江正在學習視頻拍攝和剪輯,他打算用一技之長補貼家用,同時也能夠支撐他接下來治療期間的生活費用。

      等頭頂的皮膚撐得足夠大,他的左臉就可以一點一點被修復,就像榮露的頭發再長出來時,她已經獲得了新生。

      (應受訪者要求,徐圓圓、胡陽、周燕、榮露為化名)

      本文轉載自《新京報》

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      他把舌头伸进我两腿之间
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